昆明徐伟儿女双全堪称人生赢家，然而幼子颢洋半岁时却出现异样
2019年6月，出生在昆明的徐巍获得了新的生命。新生命的到来，给这个已经有了女儿的家庭带来了更多的欢乐和欢笑。徐伟是家里的顶梁柱。他经营着一家小商店，过着幸福的生活。朋友们调侃他：“你现在已经有一儿一女了，你是人生赢家了，羡慕你！”徐巍听后，笑得合不拢嘴。
然而，这种幸福却显得那么脆弱。当浩阳半岁的时候，夫妻俩开始注意到他有些奇怪。与其他同龄宝宝相比，浩阳个头小很多，动作缓慢，表情略显呆滞。更让人担心的是，他没有回应父母的电话。
起初，徐伟以为是营养问题，就严格按照网上营养师的建议购买了各种婴儿辅食、添加辅食。
然而三个月后，他的病情急转直下，患上癫痫症，病情持续恶化。夫妻俩这才意识到问题的严重性，立即带着孩子赶往云南省第一人民医院。
经过一系列复杂的检查后，医生得出了令人心碎的诊断结果：一种罕见的先天性铜代谢障碍综合症。医生解释说，这种疾病会导致患者长期缺乏铜，可能会出现头发花白、血管迂曲，甚至失明或肺部感染，最终因器官衰竭而死亡。
医生下一句话：“一般先天综合症的孩子活不到3岁，平均寿命只有19个月。”这让徐伟夫妇感到更加绝望。
这个诊断就像晴天霹雳，瞬间击碎了许巍一家人的美好生活。他们不敢相信，拒绝接受这个残酷的现实。尽管还抱着最后一丝希望，徐伟夫妇还是带着儿子到北京解放军总医院复查，但诊断结果还是一样。
面对罕见的遗传疾病，医生努力提供有效的治疗方法。由于国内市场上没有靶向药物，只能在出现症状时建议对症治疗。
许巍和沉磊站在医院的走廊里，神情凝重，眼中充满了绝望和无助。他们的生活发生了巨大的变化。
面对儿子的绝症，徐渭不愿意坐以待毙。他开始疯狂查阅国内外各种病例和相关医学资料，试图找到治疗儿子疾病的有效方法。
在此期间，他加入了一个患者小组，希望能从其他与儿子同病的家庭得到更有效的建议。经过不懈的努力，有一天，他终于听到了一种叫做“组氨酸铜”的药物可能对综合症有效的消息，让他欣喜若狂，立即向医生求证。
得到医生肯定的答复后，徐伟感觉自己又重新看到了希望。然而，他的希望很快就被眼前的现实破灭了：这种药国内买不到，只能依赖进口，这并不是一件容易的事。
更让他担心的是，疫情封锁期间，他几乎买不到足够的组氨酸铜。就算可以进口，但昂贵的进口药品价格也远远超出了他的经济能力。
焦急的徐伟想到了一个办法：向药厂寻求帮助。他四处打听，终于联系到了几位工厂负责人。但得到的答案几乎都是一样的：“国内患者数量太少，无法让这种药物的生产盈利，也没有投资价值。”
”一次次的挫折让徐伟感到非常绝望，但他从未想过放弃。
这一刻，徐伟心里冒出了一个疯狂的想法：为什么不给儿子炼药呢？这个想法一旦形成，就永远无法抹去。尽管他只有高中学历，对毒品生产一无所知，但为了救儿子，他还是决定一试。
徐伟整天在网上查资料，频繁出入图书馆，如饥似渴地学习制药方法和流程。他听说上海有一个共用实验室，可以用来研究药物，他立即和妻子商量，准备去那里。
面对妻子的提问——“高中学历的你是怎么配药的？你懂化学配比吗？”徐巍沉默不语，只是默默收拾行李。见妻子要生气，他抓住她的手，苦口婆心地劝道：“我真的没有办法，只能眼睁睁地看着我的儿子就这样死去吧？”经过他的苦苦哀求，妻子终于同意了他的计划。
到达上海后，徐伟看到满屋子的实验设备，不知所措。他本来想花钱请人帮他炼药，却被告知一次要花费近两万元，超出了他的预算。
这种情况下，徐巍只能硬着头皮亲自动手。
这位父亲虽然只有高中学历，但他却决心要救儿子。凭借自学的互联网知识，他开始了自己的“药神”之路。经过无数次的失败，他终于制作出了一小瓶蓝色药剂。
为了确保安全，他先在老鼠、兔子和自己身上进行了测试。每一次注射都像是在冒险，但徐伟明白，为了儿子，他别无选择。他所做的一切，都是为了给儿子一线希望。
昆明一栋居民楼里，他一岁半的儿子徐浩阳坐在沙发上看动画片。他的父亲徐伟手里拿着注射器，准备给他注射自制的药物。
就在即将打针的关键时刻，他的母亲沉磊惊恐地冲上前，拦住了他的手，大声喊道：“你疯了吗？你连自己配制的药是否安全都不知道，怎么办？”你能在你儿子身上试试吗？他才一岁半！”
面对妻子的质疑，徐伟感到非常痛苦。他完全理解妻子的担忧，但他也知道，这可能是儿子唯一的希望。尽管徐伟试图解释说“只要组氨酸铜不过量就没事”，但他的说法并没有让妻子沉蕾信服，反而增加了她的担忧。
经过反复恳求和长时间讨论，沉蕾做出了一个艰难的决定：她决定冒险。 “我先试试。”沉雷若有所思地说，声音充满了决心和严厉。
徐伟看着妻子的眼睛，充满了感动和心疼。
就这样，徐伟小心翼翼地给妻子注射了自制的组氨酸铜。接下来的几天，夫妻俩紧张地观察着沉雷的身体状况。幸运的是，沉雷没有出现任何不良反应，这让他们看到了一线希望。
在确认该药物对成年人没有明显副作用后，夫妻俩终于下定决心，给浩阳注射自制药物。这一刻，许巍的双手微微颤抖，额头上渗出了汗珠。
沉磊紧紧地抱住儿子，眼里满是担忧和期待。当药物慢慢注入郝阳的体内时，整个房间安静得只能听到心跳声。
接下来的几天，徐伟和沉雷密切关注着儿子浩阳的病情。他们仔细观察儿子的每一个反应，防止出现异常。
等待的痛苦似乎永无休止。
最后的医院检查结果令人无比欣喜：浩阳的铜蓝蛋白指数恢复正常了！这意味着，徐伟的自创药物确实发挥了作用，给了儿子宝贵的生存机会。
当医生宣布结果时，徐伟和沉磊泪流满面。那一刻，所有的辛苦、担忧和恐惧都化为喜悦和安慰的泪水。他们紧紧地拥抱在一起，仿佛要把这来之不易的幸福变成永恒的记忆。
这个消息就像黑暗中的一线曙光，给了一家人继续奋斗的勇气。然而，徐伟知道，这只是漫长斗争的开始。浩阳需要长期服用这种药物，每一次用药、每一次注射都是一次艰难的考验。
虽然前进的道路依然艰难，但这次成功让徐巍的信心大增。他默默发誓，无论未来遇到多少困难，他都会坚定走下去，为儿子创造希望。
为了给儿子长久治病，徐伟做出了一个大胆的决定：在家里建立一个实验室。他将家里原来的健身房改造成封闭的实验室，并购买了各种设备，确保实验室能够形成独立、无菌的环境。
然而此举却引发了出乎他意料的风波。
徐伟的父母得知此事后，怒如闪电。 “你闲着没事干吗？你是想毁掉我们的家庭吗？”父亲愤怒地喊道。他们辛苦了一辈子，看到儿子把他们一家三代人居住的房子抵押给了银行，他们的心痛得无以言表。
他们担心，如果不付钱，一家人可能会流落街头。母亲伤心地说：“光是实验室就三四十万，还不算你买的老鼠、兔子、猴子，你要毁了整个家庭！”
面对父母的指责和嘲笑，徐伟感到委屈和无奈。他只能默默承受来自家人的压力。他理解父母的担忧，但为了拯救孩子，他作为父亲却只能充耳不闻。
媒体报道了徐伟的事迹后，在网络上引起了不小的轰动。有人称赞他为“药神爸爸”，但也有不少质疑。很多人质疑只有高中学历的徐伟没有能力自行研发药物，怀疑他借此炒作。
甚至有人直接向药监局举报徐伟偷偷制造药品。
面对这些质疑，徐伟选择了沉默，只是默默地继续着自己的研究工作。幸运的是，官方回应表示，徐伟不会受到惩罚，因为他制药的目的不是为了牟利，而是为了救治病重的儿子。
这一回应给徐巍带来了巨大的支持和鼓励。
与此同时，徐伟得到了社会各界的帮助。许多网友纷纷捐款支持他的研究，一些高校的医生也表示愿意无偿帮助他。
这些善意让徐伟感到无比温暖，也更加坚定了继续前行的决心。
长时间待在实验室给徐伟带来了巨大的心理压力。有一天，他突然打电话给妻子，惊恐地说：“如果有一天我的儿子去世了，我就不再活着了，你要照顾我。”好女儿。
”这句话吓坏了沉蕾，她意识到丈夫可能陷入了抑郁症。
沉蕾立即行动起来，立即将丈夫从实验室拉了出来，带他出去放松一下，以便他能有更多的时间陪伴女儿。在家人的陪伴下，徐伟终于从无尽的孤独中走出来。
这场拯救儿子的战斗，不仅是一场与疾病的战斗，更是一场与内心恐惧和外在怀疑的战斗。徐巍和沉磊互相支持，共同面对挑战。
他们的大女儿露露也成为了家庭的顶梁柱。她经常模仿妈妈，温柔地哄弟弟，还会拿出自己最喜欢的奥特曼玩具逗弟弟开心。
尽管困难重重，徐巍从未放弃。他知道，这是一场持久战，需要坚定的毅力和坚持下去的决心。每一次药物研发成功，每一次看到儿子病情好转，都给了他无尽的动力。
徐伟坚信，只要不放弃，他终将迎来希望的曙光。
在救儿子的艰难过程中，徐伟深深体会到了知识的价值，并全身心致力于提高自己的学历和专业知识。尽管面临巨大的压力和时间的限制，徐伟仍然不畏艰难，全身心投入自学。
为了挤出时间，他尽职尽责地完成了照顾儿子和制药的工作，并争分夺秒地学习。
经过多年的不懈努力，徐伟终于通过了成人高考，取得了梦寐以求的本科学位。对此他并不满足，在接受采访时表示：“我会继续进一步学习，取得硕士、博士学位，学习更多的知识来拯救我的儿子和更多的病人。
“这种决心深深地感动了人们，也体现了他对知识的无尽渴求。
徐巍的努力得到了回报。他的知识不断提高的同时，药物研究也取得了重大进展。他不仅成功制造了组氨酸铜，还开发了另一种药物——鸢尾醇铜。
这些成功给了他巨大的信心。
更令人兴奋的是，徐伟开始探索更前沿的治疗方法。他成功培养了干细胞，并与专业基因公司合作，共同研究基因治疗药物。
这些尝试都给徐浩阳的治疗带来了更多的可能性。
徐伟坚信，只要浩阳接受基因置换和长期干细胞回输，就有可能挽救他的生命。这种信念支撑着他不断前行，也给整个家庭带来了更多希望。
徐伟通过自己的学习和实践证明了知识的力量。作为一名普通的父亲，他正在一步步接近拯救儿子生命的目标。
经过长期的努力和坚定的信念，徐伟一家终于收到了期盼已久的好消息。 2022年8月，在众多热心人士和企业的全力支持下，徐浩阳顺利完成了基因替代疗法。
这一重大突破给徐伟一家带来了一线希望，也开启了这个感人故事的新篇章。
尽管浩阳现在面临着体重不足10公斤、无法说话、无法行走、免疫力低下、需要经常输液等诸多挑战，但他即将迎来4岁生日，这远远超出了医生此前的预期说。期望。
这个小生物的顽强精神非常令人鼓舞。
这份喜悦并没有被徐渭独占。他在网络平台上发布了一段视频，表示愿意将大家捐赠的新实验室和设备无偿提供给其他罕见病患者，希望与更多的自救者一起渡过难关。
他的举动不仅展现了他的大爱精神，也赋予了故事更深的意义。
虽然前路艰辛，但徐伟一家却看到了希望。尤其是浩阳的妹妹露露，她已经成为了家里的开心果。她会模仿母亲轻轻地让弟弟高兴起来，也会用她最喜欢的奥特曼玩具来逗他。
当许巍问女儿为什么喜欢奥特曼时，露露孩子气地回答：“这不是很简单吗？我相信光。”
这个简单的答案虽然简单，却道出了全家人的心声。他们相信，只要坚持，最终就会迎来属于自己的光明。徐伟的故事是一个父亲为救儿子牺牲一切的感人故事。这也是希望、勇气和坚持的生动例子。
它告诉我们，即使在最黑暗的时刻，只要我们不放弃，奇迹就可能发生。
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